Aiden y AJ

No transcurre una semana sin que debamos acudir a una cita con el médico, o con un especialista, o a un control de seguimiento, o terapia o reunión escolar, pero Aiden y AJ hacen todo con una sonrisa; su fortaleza es mi fortaleza.

Aiden mastica mucho. Tiene un chupete que le gusta masticar. Sus juguetes son todos de goma para que no se lastimen los dientes. Si están entusiasmados, por ejemplo, en un patio de juegos, AJ corre hasta donde están otros niños y quiere jugar, pero los empuja. No lo hace con mala intención, simplemente no entiende que tiene que ser amable. Se lo recordamos todo el tiempo. – Toni Ann, madre de Aiden y AJ

Hunter y Kingston

No sabes qué esperar de esta enfermedad porque en cada niño produce cambios diferentes. Esta enfermedad ha afectado a mis tres hijos de forma diferente.

Por la mañana, cambio sus pañales, los visto para ir a la escuela y los acompaño uno por uno hasta el autobús escolar. Después de la escuela, les preparo refrigerios, la cena, los cuido o les sirvo bebidas porque no pueden hacer ninguna de estas tareas por su cuenta. Jugamos con ellos y los atendemos hasta la hora de acostarse, y al día siguiente, hacemos lo mismo. – Brittany, madre de Hunter y Kingston

Silas

Silas comenzó el jardín de niños cuando tenía 2 años. Por otro lado, a menudo tiene resfríos debido a las infecciones que contrae allí. Estamos agradecidos de que hayan diagnosticado su enfermedad de forma temprana y orgullosos de nuestro pequeño valiente.

Lo que nos resulta más difícil son cosas pequeñas, como irnos de vacaciones; simplemente vamos a un lugar durante unos pocos días porque no queremos suspender su tratamiento. Fue difícil encontrar un jardín infantil y luego un colegio que lo aceptara. Es como un bebé, dado que no dice más que unas pocas palabras. No interactúa; no podemos jugar con él como con un niño sano. –Natalie, madre de Silas