La historia de Hunter y Kingston

Tengo tres hijos. Hunter es el mayor, tiene 7 años. Es muy enérgico. Desde el principio, se enfermaba todo el tiempo. Acudíamos al hospital o al consultorio del médico todos los meses debido a la fiebre alta producida por la otitis. Tenía una hernia umbilical que nunca desapareció. Quedé embarazada de Kingston cuando Hunter tenía 6 meses. Para ese entonces, Hunter siempre estaba enfermo.

En mi opinión, ambos tenían una apariencia normal, pero Hunter tenía una cabeza muy grande. Pensaba: “Bueno, tu padre tiene la cabeza grande”. Hunter comenzó a caminar hasta los 13 meses. Tenía otitis, enfermedades, tos y resfríos. Cuando tenía apenas unos meses de edad, comenzó a tener goteo nasal que nunca desapareció.

Cuando Kingston nació, estuvo en cuidado intensivo durante 3 semanas. Comenzó a tener problemas pulmonares, y luego de eso parecía que recibía tratamientos respiratorios todo el tiempo. Siempre tenía goteo nasal y otitis. Cada uno o dos meses, regresábamos a la sala de emergencias o al consultorio del médico.

No sabes qué esperar de esta enfermedad porque en cada niño produce cambios diferentes. Esta enfermedad ha afectado a mis tres hijos de forma diferente.

Por la mañana, cambio sus pañales, los visto para ir a la escuela y los acompaño uno por uno hasta el autobús escolar. Después de la escuela, les preparo refrigerios, la cena, los cuido o les sirvo bebidas porque no pueden hacer ninguna de estas tareas por su cuenta. Jugamos con ellos y los atendemos hasta la hora de acostarse, y al día siguiente, hacemos lo mismo.

Esta enfermedad ha afectado cognitivamente a todos mis hijos. Hunter no habló demasiado hasta aproximadamente los 4 años. Los niños recibieron terapia del habla y terapia para sus dolencias físicas y problemas sensoriales. Hunter y Kingston van a una escuela para niños con necesidades especiales. En cuanto a Kingston, se encuentra prácticamente en la misma situación, aunque ahora tiene 6 años y solo conoce alrededor de 60 palabras. Por lo general, solo usa 10 palabras por día. Tiende a establecer más contacto visual.

Encontramos a una médica excelente que quiso evaluarlo para detectar retrasos en el desarrollo. Dijo que tenía un presentimiento por la apariencia de Kingston. La médica dijo que quería hacerle análisis y que era posible que Hunter tuviera el mismo problema. Nos derivó a un genetista, pero realmente no sabíamos cuál era el problema hasta que recibimos la llamada en la que nos comunicaron que los niños tenían MPS II. Hunter tenía 2 años y Kingston, 14 meses.

Fueron momentos difíciles, de mucho llanto y negación. Nunca quieres pensar que tus hijos puedan tener un problema; tus hijos son perfectos, sin importar los goteos nasales y lo demás. Pero estaba realmente agradecida porque la médica pudo detectarlo simplemente al observar a mis hijos y porque lo detectamos temprano.

Justo después del diagnóstico, me enteré de que estaba embarazada de Nash y realizamos todas las pruebas genéticas. Nos enteramos de que era un varón a las 8 semanas de gestación y luego, a las 12 semanas, me enteré de que tenía síndrome de Hunter.

Los niños llenan de amor a todo el mundo. En el caso de Hunter, sí es más agresivo, pero también es el que da los mejores abrazos. Lo primero que hace cuando se levanta por la mañana es rodearme con sus brazos. Su amor hacia mí es lo que me impulsa y no hay nada que una madre no haría por sus hijos; simplemente sacaremos lo mejor de esta situación.

Mi consejo para otros padres es buscar a una persona a quien puedan conocer personalmente que también tenga hijos con MPS II. Ver a esos otros niños pequeños y a todos esos niños llenos de tanto amor te brinda consuelo.

Otros padres que atraviesan la misma situación pueden sentarse a hablar contigo y contarte qué esperar. Los médicos te lo informan desde su punto de vista, pero no lo comprenden desde el punto de vista de los padres, que implica mucho más. Al estar cerca de otras familias, sabes que no estás solo, y a lo largo de esta enfermedad nadie quiere estar solo; necesitas estar con personas con quienes puedas sentirte identificado. Realmente marca la diferencia.

No sabes cuánto amor eres capaz de dar. Todos aman a sus hijos, pero este es un escenario distinto porque tienes que apreciar a tus hijos por todo lo que brindan. Para ellos, todo se trata de abrazos y amor; tienes que apreciar esas cosas y crecer a partir de eso. No puedo vivir pensando “qué pasaría si…”. Definitivamente, me ha cambiado.