Un pediatra es un especialista en la atención médica de bebés, niños y jóvenes. El síndrome de Hunter a menudo se presenta en los primeros años de la infancia, por lo que es posible que su médico de familia (médico de cabecera) lo derive inicialmente a un pediatra y este puede comenzar a ser su principal contacto de atención médica.

Durante los controles, un pediatra realizará un examen físico, que puede incluir el control de la estatura, peso, audición, visión, articulaciones y huesos, y la función pulmonar de su hijo.

La frecuencia de los controles dependerá de la edad de su hijo y de lo que se encuentre disponible en su centro local. En general, los niños menores de 1 año recibirán controles cada dos meses, luego, entre su primer y segundo año, recibirá controles cada 3 a 6 meses. A partir de los 2 años, los controles serán menos frecuentes.

Un especialista en oídos, nariz y garganta (también conocido como otorrinolaringólogo) es un experto en enfermedades que afectan los oídos, nariz y garganta. El síndrome de Hunter frecuentemente causa síntomas otitis, goteo nasal crónico y problemas para tragar.

Los exámenes de otorrinolaringología de rutina pueden incluir pruebas de audición (se recomienda que se realicen cada 6 a 12 meses) y control de la respiración (todos los años).

Si se producen otitis constantes, o problemas auditivos producidos por la acumulación de líquidos (conocida como otitis media adhesiva), el otorrinolaringólogo puede aconsejar que se coloquen tubos de timpanostomía o de ventilación (un tubo muy pequeño que se coloca en el tímpano para drenar líquido). En ocasiones, se puede recomendar la extracción de las adenoides o amígdalas. Los problemas auditivos también se pueden tratar con el uso de un audífono.

Un cardiólogo se especializa en enfermedades que afectan el corazón y la circulación de sangre. La acumulación de glicosaminoglicanos (GAG) producida por el síndrome de Hunter puede causar problemas en las válvulas y los músculos del corazón, la regularidad de los latidos y la presión arterial.

Las pruebas que el cardiólogo puede realizar para evaluar el corazón incluyen un ecocardiograma (control visual por medio de una ecografía) o electrocardiograma (ECG; controla la actividad eléctrica del corazón). La frecuencia de las evaluaciones cardíacas dependerá de las necesidades de la persona, pero la frecuencia recomendada es cada 1 a 3 años.

Los neurólogos se especializan en los nervios y el cerebro. Se recomienda realizar una RESONANCIA de cabeza y cuello PERIODICA para controlar el cerebro y la médula espinal.

A menudo, el síndrome de Hunter causa síndrome del túnel carpiano (compresión de los nervios en la mano y muñeca), que debe controlarse a los 4 o 5 años, y luego cada 1 a 2 años. El síndrome del túnel carpiano se puede corregir a través de una cirugía; sin embargo, la anestesia para una cirugía supone riesgos para pacientes con síndrome de Hunter debido a los problemas asociados a la respiración.

La capacidad cognitiva y la conducta también se controlan a intervalos anuales. El síndrome de Hunter de tipo neuronopático causa retraso en el desarrollo, problemas de conducta y deterioro cognitivo progresivo, por lo que es importante que se evalúe a intervalos anuales. Si cree que su hijo debe ser evaluado, puede comunicarse con su neurólogo para solicitar una cita.

Un neuropsicólogo puede formar parte del equipo de atención médica y es posible que reciba controles regulares con este especialista para contribuir a los problemas de conducta, emocionales y sociales.

Los neumonólogos son especialistas en los pulmones y las vías respiratorias, y pueden contribuir a los problemas respiratorios y obstrucción de las vías respiratorias que puede provocar el síndrome de Hunter.

Se recomienda el control anual de la capacidad respiratoria y realizar una broncoscopia para visualizar las vías respiratorias cuantas veces sea necesario, y antes de cualquier cirugía.

A menudo, la respiración durante el sueño resulta complicada para las personas con síndrome de Hunter. Se recomienda realizar un estudio del sueño cada 3 a 5 años o si se sospecha una apnea del sueño obstructiva (obstrucción temporal de las vías respiratorias durante el sueño). El aparato respiratorio se puede utilizar durante el sueño para ayudar a aliviar este problema. Si hay obstrucciones de las vías respiratorias, se pueden eliminar quirúrgicamente.

Un ortopedista es un experto en el manejo de las afecciones óseas y articulares, y puede tratar los problemas de movilidad, forma de los huesos y la columna vertebral, rigidez en las articulaciones, etc. que puede provocar el síndrome de Hunter. Se recomienda evaluar anualmente el movimiento de las articulaciones y es posible que se realicen radiografías si se sospechan problemas de cadera y columna vertebral.

Algunos pacientes pueden necesitar una cirugía para mejorar estos problemas. Los fisioterapeutas pueden ayudar a mejorar la movilidad y el movimiento de las articulaciones, y sugerir ejercicios para hacerlo. Los aparatos ortopédicos, como aparatos para caminar, rodilleras, coderas o calzados ortopédicos, también se pueden recomendar para mejorar la movilidad.

Se recomiendan controles dentales estándares (6-mensualmente) y pruebas de la visión (anualmente) para las personas con síndrome de Hunter. Otros especialistas a los que pueden derivarlo incluyen terapeutas del habla, gastroenterólogos (para ayudar con los problemas del sistema digestivo) y nutricionistas. También es posible que tenga citas con especialistas en este síndrome, como enfermeros especializados, especialistas en enfermedades de depósito lisosomal y genetistas. Los terapeutas ocupacionales también pueden recomendar adaptar el entorno a las capacidades de la persona.